Das haut einen um!
Jetzt mal chronologisch für die Leute die es interessiert
Arztbesuch wegen Kreislaufzusammenbruch nach dem Duschen.
Allgemeiner Gesundheitszustand wie bei einer schweren Grippe
zusätzliche Koordinationsprobleme.
Allgemeine Untersuchungen
- Blutzucker
- Ultraschalluntersuchung
- Blutabnahme
Blutuntersuchung zeigt keine Auffälligkeiten darauf hin eine
Einweisung ins die Uniklinik Aachen mit unbekannten neurologischen
Störungen.
Abends zur Notaufnahme ins Klinikum gefahren und dort von
Neurologen und Internisten untersucht. Zur Überwachung mit EKG
über Nacht geblieben. Zusätzliches röntgen des Thorax.
Stationäre Aufnahme in die Neurologie Klinik Ne02
MRT Untersuchung Kopf
Diagnose: Raumvorderung im Kleinhirn
Ab 22:00 nüchtern wegen OP unter Vollnarkose
7:00 Messpunkte für Biopsie setzen
7:30 MRT mit Messpunkten
13:00 Abholung Operation
21:00 Intensivstation für ca. 24h
Neue Medikation: 3x8mg Cortison
Zurück auf Ne02
wieder nüchtern für PET-Untersuchung
Lange Wartezeiten
Kontrastmittel (Schwerer Zucker muss 1h einwirken); Strahlendosis von 2
Jahren Aachen
Ruhen, am besten mit geschlossenen Augen
1-2h Untersuchung
nach 18:00 zurück
wieder nüchtern für CT-Untersuchung Hals, Thorax und Abdomen
1l Kontrastmittel trinken
Kontrastmittel spritzen
Einlauf
Vorbesprechung Strahlen-/Chemotherapie
Kontrollhistogramm wurde nach Köln geschickt
Verlegung auf die Innere Medizin IV (Onkologie)
Warten auf die Ergebisse aus Köln
Alle Untersuchung in Aachen haben keine weiteren Tumore gefunden
Reduzierung des Cortison auf 3x4mg
Pilzhemmende Tablette
Magenschutz
prophylaktisch Antibiotika
Knochenmarkspunktion
Krankengymnastik
Aufklärung Portzugang
Portzugang Operation (örtliche Betäubung)
Entlassung aus Uniklinik Aachen bis Montag
Entscheidung in eine Spezialklinik für ZNS-Lymphome in die Uniklinik nach Bonn zu wechseln
stationäre Aufnahme Uniklinik Bonn - Neuro-Onkologie
Chemotherapie nach Bonner Protokoll
Lumbalpunktion (Gehirnflüssigkeit in der Wirbelsäule)
24 h Urinsammeln
Antibiotika abgesetzt
Verlegung in die Uniklinik Köln
EKG und Lungenfuktionstest
Beurlaubung bis Sonntag Abend
Morgens auf Toilette starke innere Blutung an der Biopsienarbe
zwischen Schädeldecke und Haut. Ungefähr 1cm geschwollen auf der
gesammten Länge der Narbe. Jede Bewegung die den Blutdruck ansteigen
lässt erhöht den Druck. Mit zusammengebissenen Zähnen geht
es zurück nach Köln. Nähte am Schädel und der Kopfhaut halten
unter Spannung. Zum Glück.
Kontroll-CT liefert vollgelaufenen Lufteinschlüsse in porösem
Felsenbein. Wegen einer bestehenden Infektion muss das ganze mit
einer weiteren Operation gesäubert und abgedichtet werden. Daraus
ergibt sich eine weitere Verschiebung der Chemotherapie.
nüchtern für Vollnarkose
16:30 Abholung Operation
Operation gut Verlaufen aber Infusion mit Schmerzmitteln notwendig.
Zusätzlich Tramal für die Nacht.
Herz-Ultraschall
Infektion im Blut schon verhanden, deswegen neue Medikation Antibiotika
und zusätzlich Stuhlweichmacher
Thrombose im rechten Arm
14 Uhr Doppleruntersuchung --- Tiefe Venen sind frei
Clexane spritzen --- OP-Narbe auf Blutungen achten
Beurlaubung bis Sonntag
Planung für Montag
- Belastungs-EKG
- Fäden ziehen der Op von letzten Sonntag
Um 22 Uhr nach Köln zurckgekommen
Über Nacht habe ich auch noch so starke Knieschmerzen bekommen, das
ich mir fast Schmerzmittel hab geben lassen. Am Wochenende zu Hause
habe ich wohl viel mehr auf den Beinen zugebracht als im Krankenhaus.
Zum Glück gingen die nach 2 Stunden und durch Bewegung weg, war wohl
Muskelkater. Nach der Krankengymnastatik für die Beine habe ich dann
auch direkt gefragt.
Belastungs-EKG wäre heute morgen 8:15 Uhr gewesen. Anscheinend hat
da wohl jemand Problemem mit Terminen oder der Kommunikation. Also
morgen noch ein Versuch um 8:15 Uhr. Ob die Chemo sich verschiebt
werden wir sehen. Könnte aber noch passen.
Die Fäden sind von der Neurochirurgie gezogen worden und die
Operationsnarbe sieht gut aus.
Die neuen Pläne mit den aktualisierten Daten für die Chemotherapie
sind angekommen und das Spülen vor der Therapie hat begonnen. Es
scheint also doch endlich loszugehen.
Über Nacht sind die Knieschmerzen wie zu erwarten wieder gekommen,
wenn man aber weiß was kommt wird es zwar nicht besser, aber
erträglich.
Belastungs-EKG mit anfänglichen Knieschmerzen.
Befund:
- T präterminal negativ
- ST-Senkung
- Verdacht auf koronare Herzerkrankung
- Herzkathederuntersuchung empfohlen
Jetzt muss der Arzt hier auf der Station etwas dazu sagen, ob das
Einfluss auf die Chemotherapie hat oder das ganze nachher angegangen
werden kann. Auf jeden Fall klingt das alles nicht sehr erfreulich.
Die Visite war jetzt da und das Ganze führt zu keinem weiteren
Aufschub. Es wird halt nur beobachtet. Nach der Chemotherapie wird dann
überlegt, wie man mit dem Ergebnis des EKG weiter verfährt.
Krankengymnastik gibt es ab jetzt jeden Tag um meine Beine wieder fit
zu bekommen. So kleine Muskeln gezielt zu bewegen kann ganz schön
anstrengen. Das kann alles nur besser werden.
Damit ich heute auch wirklich fertig gemacht werde kommt dann auch die
Ärztin mit der Bewegungs- bzw. Sporttherapie. Für heute lasse ich das
aber etwas ruhiger angehen, aber anfangen will ich schon. 20 Minuten
Radfahren zum warm werden sind es geworden. Das tat gut, wenn man vom
komischen Sattel einmal absieht.
Beginn der Chemotherapie.
Die Knieschmerzen sind über Nacht nicht wieder gekommen. Trotzdem
gibt es Krankengymnastik für die Knie damit der Muskelkater nicht
wieder kommt. Sport hilft doch eine Menge. Auch sind bis jetzt keine
Nebenwirkungen der Chemotherapie aufgetreten. Mal abgesehen davon das
ich etwas (6kg) Wasser eingelagert hab. Lasix hilft da aber schnell das
überschüssige Wasser auszuscheiden.
2. Behandlungstag Chemotherapie
Um 16:30 gab es die Lumbalpunktion mit DepoCyte (eine Spritze ins
Hirnwasser im Rücken zwischen die Wirbel) ohne das es Probleme gegeben
hat. Danach direkt weiter mit der nächsten Chemoinfusion. Radfahren
muss ich heute deswegen ausfallen lassen, aber morgen mache ich weiter.
Durch die Lumbalpunktion habe ich jetzt Rückenverspannungen. Unangenehm
aber nicht wirklich schmerzhaft. Für morgen ist Massage und die
Bestimmung meines Magnesiumwertes geplant. Ansonsten merke ich von der
Chemotherapie bis jetzt nichts negatives, zum Glück.
Die Nacht war ruhig, der Rücken hat sich gelockert und reagiert
wieder ganz normal. Damit bin ich wieder ganz beschwerdefrei. So
angenehm kann es ruhig ab jetzt weitergehen.
Die Therapie verläuft komplett planmäßig wie es in er Beschreibung
steht. pH -Wert des Urins und der kritische MTX-Spiegel verhalten sich
exakt so wie es sein soll. Mir geht es weiterhin gut, körperlich wie
auch geistig.
Alles ruhig und planmäßig. Das ist schon fast langweilig.
Man sollte sein allgemeines Befinden nicht zu früh ausposaunen. Mein
Rücken ist nicht wirklich fit, aber das ist falsches Sitzen und zu
wenig Bewegung. Wir arbeiten daran.
Der letzte Tag des ersten Zyklus ist angebrochen. Alles läuft nach Plan. Alle Werte sind im grünen Bereich. Ich muss nur aufpassen das ich nichts für meinen Rücken falsch mache.
Die Infusionen sind seit gestern Abend alle drin. Jetzt beginnt das
warten auf die Aplasie, das ist der extreme Abfall der Anzahl
Leukozyten im Blut.
Durch die Chemotherapie können alle sich schnell teilenden Zellen in
der Arbeit gestört werden, also auch die Erstellung der Leykozyten (
weiße Blutkörperchen). Das setzt ungefähr 7 Tage nach Beginn der
Therapie ein (1. Weihnachtstag) und kann sich dann über 3-5 Tage
hinausstrecken, bis die Produktion wieder normal läuft. Da aber jeder
Mensch auf die verschiedenen Chemotherapien anders reagiert, wird man
gerade im ersten Zyklus genau beobachtet und es werden jeden Tag die
Leykozyten im Blut gezählt. Normal ist 4000-10000/l Blut, wenn er
darunter sinkt, spricht man von Aplasie, unter 1500/l von Neutropenie,
die man mit Medikamenten behandelt wird. Natürlich werden auch weitere
Werte im Blut kontrolliert.
Jeder kleine Infekt kann dann zu einer schweren Krankheit führen. Also
ab jetzt nur noch gesundes Volk und nicht zu viel Leute um mich rum.
Sobald die Anzahl der Leukozyten sich wieder normalisiert, ist der
erste Durchgang geschafft.
Bin bis Nachmittag 25.12. zu Hause.
20:00 Uhr
Bin wieder in Köln zu erreichen. Blut zur Kontrolle meiner gestiegenen
Leberwerte und natürlich der Bestimmung der Blutzellenanzahl ist
abgenommen worden. Sonst ist alles im grünen Bereich.
Die Aplasie lässt auf sich warten, da die Zahlen der Blutzellen nur
langsam fallen. Als Vorgeschmack habe ich aber schon einen offenen
Mund, ich muss jetzt vorsichtig beim Essen sein. Reden soll ich auch
nicht so viel. Alles was heiß, sauer oder hart ist ist sehr unangenehm.
Weiche Sachen essen ist sehr angenehm.
Meine Leberwerte sind von der Chemo-Therapie erhöht, aber sind stabil.
Die weitere Reduktion des Cortison sorgt dafür das ich wieder mehr
schlafen kann, zum Glück. Vielleicht falle ich nach dem Absetzen des
Cortison in den Winterschlaf um mein Schlafdefizit auszugleichen.
Massage ist was feines, da kommt nach 1½ Monaten Krankenhaus und
wenig Bewegung alles wieder an seinen angestammten Platz zurück.
Die Aplasie lässt weiter auf sich warten. Noch 1-2 Tage kann es dauern,
so die Meinung vom Arzt. Mein Mund wird empfindlicher und schmerzt am
Zungenrand etwas, ist aber noch nicht infiziert. Eis essen ist eine
gute Idee.
Morgen früh um 8:00 Uhr wird meine Leber mit Ultraschall zur Sicherheit
kontrolliert.
Die Ultraschalluntersuchung hat nur ein paar Abweichungen vom
perfekten Körper aufgezeigt, ausnahmsweise keine weiteren Krankheiten.
Die Massage war auch wieder da und ist sehr angenehm. Mit etwas Glück
gibt es die sogar morgen am Wochenende.
Für den Mund gibt es jetzt eine schöne betäubende Spülung, damit lässt
es sich ertragen. Eis essen wird immer besser.
Leider lässt die Aplasie weiter auf sich warten.
Die Blutwerte fallen langsam. Die Aplasie will nicht, mit etwas
Glück kommt sie gar nicht, aber immerhin gab es sogar am Wochenende
eine Massage.
Zum empfindlichen Mund gibt es auch noch Lippenherpes und dagegen
Tabletten. Man gönnt sich ja sonst nix.
Aber ich darf dafür bis Montag früh nach Hause.
Heute morgen wurden in Köln die Blutwerte gemessen. Alles wird
normal. Die Aplasie will wohl nicht mehr kommen.
Der Mund beruhigt sich lässt sich noch nicht weit öffnen, aber sonst
ist er faßt völlig normal. Das scheint es wohl gesesen sein. Nur die
Blutwerte müssen aber weiter kontrolliert werden, das nächste mal am
Mittwoch, das ist aber auch hier in Aachen möglich.
Der zweite Zyklus wird dann am 08.01.2008 weiterlaufen, wenn Köln an
dem Tag ein freies Bett für mich hat. Das muss dann telefonisch mit
Köln abgesprochen werden
Jetzt ist erst einmal körperliches und geistiges Kräftesammeln
angesagt, um den nächsten Zyklus wieder gut zu überstehen.. Nach 7
Wochen Krankenhaus ist 1 Woche zu Hause echt notwendig.
Die Aplasie ist ausgeblieben, denn die Blutwerte steigen wieder.
Vielleicht beim nächsten Mal.
Zu Hause kann man sich am Besten erholen und Kraft für den nächsten
Zyklus aufbauen. Frühestens Dienstag, wenn mein reserviertes Bett nicht
von einem Notfall belegt ist, geht es wieder ins Krankenhaus nach Köln.
Mein Haare wollen nicht mehr bei mir bleiben. Wenn ich mir durch
die Haare fahre, liegt der Tisch voll. Damit ich kein große Schweinerei
veranstalte habe ich sie auf 1mm geschnitten. Das sieht komisch aus und
ist kalt auf dem Kopf.
Aber wofür gibt es Mützen.
Mein Bett ist noch nicht frei, das heißt ich darf noch einen Tag zu Hause bleiben. Morgen gibt es dann den nächsten Versuch.
Mein Bett ist frei. Mittags bin ich wieder in Köln zu erreichen.
Die Telefonnummer bleibt gleich, das Zimmer weiß ich noch nicht.
Die Telefonnummer und das Zimmer haben sich doch geändert, siehe
Kontakt.
Seit 16:00 Uhr läuft der 2.Zyklus.
So langsam kehrt hier ein bischen Normaltät ein. Alle Werte sind normal
und es wurden keine weiteren Auffälligkeiten gefunden. Auch der
Oberarzt war zur Visite und ist zufrieden mit dem Verlauf der Therapie.
Die Therapie verläuft gut. Die Nebenwirkungen sind fast nicht
vorhanden.
Leider verheilt die Narbe vom Port nicht so gut und eitert. Der
chrirurgische Oberarzt muss sich das ansehen und entscheiden ob
Antibiotika helfen oder ob der Port entfernt werden muss.
Der Oberarzt will sich das morgen nochmal angucken. Sieht für ihn nicht
so schlimm aus. Er versucht den Port drinzulassen.
Ich muss umziehen, das Einzelzimmer wird für eine Dame benötigt.
Die Portnarbe hält sich bedeckt. Da ansonsten auch keine Komplikationen aufgetreten sind, darf ich wohl ab Donnerstag bis zum nächsten Zyklus nach Hause. Das gibt eine schönen langen Urlaub.
Alles ist wunderbar, ich sitze zu Hause auf meinem 'Papa'-Sessel.
Der nächste Termin in der Kölner Klinik ist erst am 30.01.2008.
Die Leukoytenanzahl steigt wieder in den aktuellen Blutwerten von heute. Wie von den Ärzten in Köln erwartet bleibt die Aplasie auch dieses mal weg. Der offene, schmerzhafte Mund, die Mukositis, ist diesmal auch nicht aufgetreten. Da ich so wenig Nebenwirkungen spüre bleibt nur zu hoffen das sich dann die Chemo ganz auf den Tumor konzentriert und ihm den garaus macht.
Es geht in Köln weiter mit dem Kontroll-MRT. Leider gibt es auf absehbare Zeit kein Internet auf der Station in Köln. Deswegen gibt es nicht mehr ganz so regelmäßige Updates auf dieser Seite.
Start des 3. Zyklus der Chemotherpie.
Befund MRT:
Optisch keine Änderung, aber laut den Ärzten und Oberärzten hinken die
Bilder immer der Klinik hinterher. Beim nächsten Staging
(Fortschrittsuntersuchung) gibt es eventuell ein PET. Auf diesem kann
man dann totes Gewebe von lebendigem Unterscheiden. Das was jetzt noch
von dem Tumor zu sehen ist, kann auf Dauer als Rest zu sehen sein, aber
keine Auswirkungen haben. Warten wir es ab.
Bis Montag abend nach Hause beurlaubt. Vermutliche Entlassung schon am Dienstag.
Es geht mit recht gut denn ich bin gestern entlassen worden. Bis auf ein paar kleine Blutabnahmen hab ich wohl wieder 2 Wochen Ruhe.
Der Termin für den nächsten Chemozyklus ist am 20.02.2008 angesetzt, also planmäßig nach drei Wochen. Da es sich um eine laufende Studie handelt kann es sogar sein das die Oberärzte noch bis dahin die Chemikalien (Medizin) austauschen oder sogar an den Zyklen arbeiten, damit ich die bestmögliche Behandlung bekomme.
Alles ist soweit in Ordnung, das es morgen wieder mit dem nächen Zyklus der Chemotherapie weiter gehen kann. Telefon- und Zimmernummer kann ich vermutlich nur telefonisch durchgeben.
Mein Bett ist frei. Ab Mittag bin ich in Köln zu erreichen. Ob ich mich dann per Internet melden kann steht in den Sternen.
Ich bin schon wieder daheim, nächsten Montag geht es aber wieder
nach Köln. Bis auf den allgemeinen Erschöpfungszustand habe ich den
ersten Teil des Zyklus gut überstanden.
Endlich bin ich das Cortison losgeworden, hat lange genug gedauert.
Seit der Biopsie ohne echte Unterbrechungen. Da hat sich einiges an
Wasser und Fett im Gewebe eingelagert was dort nicht hingehöhrt. Da der
unbändige Hunger damit auch verschwunden ist wird sich das in den
nächsten Wochen wieder erledigen.
Ich war letzte Woche etwas schreibfaul, aber da es heute weiter
geht schreibe ich auf jeden Fall etwas. Also ab heute bis
vorraussichtlch zum Wochende in Köln. Die Telefon- und die Zimmernummer
will Britta ins Gästebuch eintragen.
Letzte Woche haben die Ärzte, nein nicht die Band, nach vermutlich
langer Diskussion entschieden mit dem Freiburger Protokoll bei mir
weiterzumachen. Eine Zwischenauswertung des Bonner Protokolls hat nicht
so gute Ergebnisse wie erwartet gezeigt und nun haben sie die
Befürchtung mit dem Bonner Protokoll die Patienten zu wenig zu
therapieren. Leider verzögert sich dann alles wieder ein bischen, aber
das einzige was zählt ist der Erfolg und nicht die Dauer der
Behandlung. Leider beinhaltet das neue Protokoll eine
Eigenstammzellentransplantation so das ich am Ende wohl 3-4 Wochen auf
die Isolierstation muss. Alle weiteren Änderungen betreffen nur die
Medikamente und deren Verabreichung, was kaum einen Unterschied für
mich macht.
Das nenne ich Glück, es geht alles mit der Antikörpertherapie heute
schon los und nicht erst morgen, da einer meiner Ärzte auf Verdacht das
Medikament bestellt hat. Das erhöht die Chancen wieder am Wochenende
nach Hause zu kommen.
Leider gibt auf der Station immer noch kein Internet, aber es wird
darum gekämpft.
Da ich laut Ultrschalluntersuchung kein Wasser eingelagert hab
läuft das Methotrexat auch schon, also exakt nach Freiburger
Therapieplan. Bis jetzt gibt es auch keine Anzeichen von Nebenwirkungen
der Medikamente.
Die Handwerker zwei Stockwerke über mir, klingt aber eher so als wären
die im gleichen Raum, klopfen und bohren den ganzen Tag. Das ist nur
mit Kopfhöhrer und Musik durchzuhalten ohne noch verrückter zu werden
als man vorher schon war.
Vom MTX vergeht mir ordentlich der Appetit. Das ist eine gute Diät nach
dem ganzen Cortison.
Total erschlagen bin ich, aber zum rumliegen und Musik h&oum;hren reicht's.
Jetzt bleibt auch noch der Appetit weg. Das Essen hier ist doch
schon schlecht genug.
Der Zugang von vorletzter Woche meint jetzt auch noch eine
Thrombophlibits in der Vene im rechten Unterarm auszubilden, ja wenn er
meint.
Endlich wieder zu Hause. Nächste Woche Montag und Dienstag muß ich ambulant ins Krankenhaus und dann erst wieder die darauffolgende Woche Dienstag.
Brr, was für ein doofer Tag. Irgendwie passen nicht alle Körperteile und Organe so richtig zusammen. Irgendwo zwickt und zwackt es immer. Der Appetit ist auch sehr merkwürdig, schon bei dem Gedanken an manche Speisen dreht sich mir der Magen um, als ob es dem so richtig gut gehen würde.
Der Magen-Darm-Trakt hat sich zur Wiedereinbürgerung angemeldet, wie das aber bei Deutschen so ist muß das Ganze erst durch die Bürokratie. Dauert wohl noch was.
Juhuu, endlich wieder nach Köln! Zum Glück nur ambulant, aber der Tag ist damit schon wieder weg. Neue Probleme haben sich aber nicht ergeben. Morgen geht es schon wieder zum MRT nach Köln, aber nicht so lang. Vorher noch schnell beim Hausarzt vorbei und der wunderschönen deutschen Bürokratie frönen.
Morgens zum Hausarzt und danach noch einmal nach Köln! Aber nur zum
MRT, um 12:30 Uhr war ich wieder auf dem Weg nach Hause,
selbstfahrenderweise. Klingt nach halbwegs fit.
So ein MRT ist schon mit viel Gehirnschmalz entstanden, hab mir das mal
durchgelesen wie so ein Ding funktioniert. Da hatten ein paar Leute ein
paar richtig gute Ideen, Hut ab.
Leider immer noch daheim, es ist kein Bett für mich frei. Frühestens am Donnerstag kann ich ins Krankenhaus, dadurch bin ich über Ostern definitv im Krankenhaus.
Mein Bett für ist frei. Ich bin also wieder in Köln.
Über Ostern will wohl niemand arbeiten arbeiten, ich bin bis Montag
abend beurlaubt und zu Hause. So viel zum Thema definitiv. ;C)
Da kann ich auch die Kontaktseite auf den neuesten Stand bringen.
Heute abend geht es wieder ins Krankenhaus. Bin dann dort wieder zu
erreichen.
Ich gebe mal einen kurzen Abriss wie der nächste Zyklus geplant ist,
mal sehen ob der sich auch so ergibt.
Montag und Dienstag sind Infusionen mit AraC (Cytarabin) geplant.
Freitag gibt es dann Thiotepa und wenn ich Glück habe und meine
Blutwerte noch all zu tief im Keller sind darf ich am Wochenende nach
Hause. Die Woch danach, wenn die Aplasie aufhört und meine Blutwerte
steigen bzw. genügend Stammzellen im Blut sind, wird eine Leukapherese
(Stammzellenentnahme) vorgenommen. Das soll ähnlich einer Dialyse
ablaufen und kann bis zu zwei Tagen dauern, je nach dem ob genügend
Stammzellen gefunden wurden. Diese werden dann eingefroren und ich
bekomme die ganz am Schluß wieder zurück, denn im letzten Zyklus werden
meine Vorhandenen komplett zerstört.
Wann ich abschließend wieder nach Hause kann und wann es weiter geht
kann ich noch nicht sagen.
Bin übers Wochende auf Urlaub zu Hause. Sonntag Abend (18:00-20:00
Uhr) muß ich wieder im Krankenhaus sein.
Die letze Woche verlief nicht ganz so angenehm. Es fing direkt am
ersten Tag mit Fieber an, Rückenschmerzen vom vielen Liegen sind ja
schon obligatorisch und dazu kam noch eine totale Appetitlosigkeit, die
durch die Chemotherapie und vermutlich auch durch den Krankenhausgeruch
und das schlechte Essen unterstützt wird.
Nach einer ereignislosen Woche bin ich kurz auf Urlaub zu Hause.
Sonntag Abend (18:00-20:00 Uhr) muß ich wieder im Krankenhaus sein.
Mein Rücken ist immer noch nicht so ganz in Ordnung, trotz
Krankengymnastik und Massage.
Montag oder Dienstag sollte ich genügend Stammzellen im Blut haben das
sie abgeschöpft werden können. Mit etwas Glück darf ich dann mehrere
Tage nach Hause bevor es mit der Therapie weitergeht.
Wie sich das für einen ordentlichen Heimaturlaub gehört gab es wieder verstärkt Rückenschmerzen. Natürlich andere als vorher, kommen vermutlich von den netten Spritzen für die Anregung der Stammzellenproduktion. Mal sehen was heute Abend die Pfleger und morgen die Ärzte dazu meinen.
Die Rückenschmerzen kamen von Spritzen, da hätte ich mal Ibuprofen
nehmen sollen, denn die helfen dagegen wirklich gut. Kaum war ich im
Krankenhaus hab ich ein paar Tabletten bekommen und nach einer Stunde
waren die Schmerzen wie weggeblasen.
Das Stammzellensammeln verlief gut, 12.000.000 sind da zusammen
gekommen. Ich hab mir sagen lassen das 2-5 Mio reichen. Das nenn ich
mal gut gelaufen. 2 Stunden musste ich an dem Apparat hängen und der
Kreislauf geht dabei echt vor die Hunde. Die Schwestern haben sich über
ein zu warmes Zimmer beklagt und mir war unter der Bettdecke kalt.
Durfte mich halt nicht bewegen und das Blut wurde schon etwas
abgekühlt.
Heute gab es noch einmal Therapie, intrathekal (ins Rückenmark).
Lief wie üblich gut ab und darf danach am Abend nach Hause.
Mal wieder etwas länger Pause. Der nächste Zyklus soll am Montag
beginnen.
Das war wohl nichts, wegen der vielen Messen ist das Hotel total ausgebucht. Vielleicht gibt es morgen einen Platz.
Na, so lang war es doch nicht. Dafür wird dieser Zyklus wohl nicht
so lange in Köln dauern. Britta versucht Zimmer- und Telefonnummer ins
Gästebuch zu stellen.
Im Krankenhaus gab es erstal eine grüliche neurologische Untersuchung
bei der Aufnahme ohne negativen Befund.
Heute gab es mal wieder ein Kontroll-MRT mit dem gleichen Ergebnis
wie die letzten Male: keine Änderungen zu sehen. Das wird vermutlich
auch so bleiben, also kein Grund zur Besorgnis.
Die Therapie wird heute wie geplant mit Rituximab (Antikörper)
fortgesetzt.
Fortführung der Therapie mit AraC-Infusion und letzter intrathekaler Injektion (Rückenmark). Vorraussichtliche Entlassung ist schon am Freitag Nachmittag, natürlich mit weiterer Blutwertkontrolle.
Weiter geht's mit dem Endspurt für diesen Zyklus und den
Voruntersuchengen für den nächsten Zyklus.
Lungenfunktionstest, Lungenecho und diversen Röntgenaufnahmen (Thorax,
Gebiß und Nasennebenhöhlen) stehen heute an.
Abends gab es dann als Bonus die Entlassung. Wiederaufnahme der
Therapie ist am 06.05.2008. Wennn dann auf der Isolierstation alles gut
läuft war es die letze Behandlung. Im Anschluß erfolgt dann noch eine
Reha. Danach ist dann hoffentlich alles vorbei, den Rückfall hab ich
gar nicht erst gebucht, es reicht.
Das Röntgenbild des Gebisses zeigte zwar einen leichten Schatten, aber mein Zahnarzt hat noch ein genaueres von den betroffenen Zähnen gemacht und nicht gefunden. Ist also alles in Ordnung, vielleicht ist der Knochen etwas unterschiedlich mineralisert oder es ist ein Schatten der Wirbelsäule gewesen.
Noch ca. eine Woche frei. Aber zum nächsten Zyklus gibt es neue
Informationen.
Besuchen wird dann noch schwieriger, denn ich darf nur eine Person
gleichzeitig und zwei Personen pro Tag als Besuch empfangen.
Darüberhinaus muss sich der Besuch komplett, in vom Krankenhaus
gestellter Bekleidung, umziehen. Am besten sollte der Besuch immer mit
Britta abgestimmt werden damit keiner umsonst anreist. Alles was mir
mitgebracht wird muss von Pflegepersonal freigegeben werden.
Ein Positives hat das Ganze aber: Ich bekomme nicht mehr das
angelieferte Essen, sondern ein spezielles Essen von der
Krankenausküche. Das kann also nur besser werden.
Ich muss aber sehr wahrscheinlich vier Wochen dort bleiben. Früher
komme ich nur raus, wenn meine Blutwerte in Ordnung sind und es mir
sonst gut geht.
Wer mehr wissen will kann sich die sehr gute Broschüre Hochdosistherapie mit autologer
Stammzelltransplantation herunterladen.
Los geht's. Ab morgen geht es zum Endpurt.
Leider haben die Stammzellen in den angelegten Kulturen des
Krankenhausesich nicht vermehrt. Wenn ich Pech habe verlängert sich
dadurch meine Aplasiephase. Allerdings ist das Anlegen der Kulturen
sehr kontrovers Duskutiert, manche Institute machen das schon gar nicht
mehr. In Köln haben sie auch schon Transplantationen erfolgreich
durchgezogen, mit kurzer Aplasie, ohne das die Stammzellen in den
Kulturen wuchsen.
Mit ein bischen Glück gibt es auch ein Zimmer mit Internetanschluß.
Leider ist die Aplasie der letzten Chomtherapie noch nicht zu Ende, da hätte das Granucyte wohl geholfen. Meine Blutwerte sind noch schlechter geworden. Die Leukozyten sind auf 900 runter un der Hb ist auf 7.5% gesunken, dabei ist man, außer zum Schlafen, echt zu nichts zu gebrauchen . Ich brauch dringendngen ein Höhentraining um beinen Hb zu steigern. Da ich dazu aber nicht in der Lage bin, gibts erstmal ein paar Blutkonserven.
Die Blutwerte steigen und es geht mir deutlich besser. Da die
Neutrophilen auf 1500 ansteigen müssen, was sie wohl bis anfang
nächster Woche sein werden, werde ich über das Wochenende wider
erwarten nach Hause entlassen.
Dienstag geht es dann mit der Therapie los.
Na von wegen, die Blutwerte sind noch nicht genug angestiegen. Es
wird seid heute zwar schon das Rituximab verabreicht, aber die
eigentliche Chemo wird wohl erst Ende der Woche anfangen.
Ein Sache noch, man benötigt 2 € Schrankpfand um seine Sachen in der
Schleuse einzuschließen.
Es steigt, aber es ist noch nicht genung. Die Neutrophilen sind bei 1000. Leider ist nächste Woche wieder ein Feiertag, so das entweder morgen oder Samstag mit der Chemo angefangen wird.
Geduld ist eine Tugend, aber trotzdem fällt es schwer abzuwarten.
Die Neutrophilen sind mal wieder in den Keller unterwegs: 650. Das
dümpelt nur so vor sich hin.
Bereit ist alles für den Start am Samstag, aber zuerst muß der Oberarzt
sein O.K. geben.
Die Neutrophilen sind jetzt bei 950. Reicht noch nicht, aber ich fühle es im Rücken das sich da etwas tut. Übers Wochenende darf ich schon wieder nach Hause, zum Glück. Zu Hause wartet es sich besser.
Die Neutrophilen sind wieder bei 500. Das ist den Ärzten auch zu lange. Mittels einer erneuten Knochenmarkspunktion wollen die Ärzte nachsehen was mit meinem Rückenmark los ist. Es kommt schon mal vor das der Körper länger zum erholen braucht. Ich darf jetzt erstmal wieder 2 Wochen nach Hause um dann zu sehen ob sich da etwas verbessert.
Wieder daheim.
Arztgespräch in Köln; Dem Blut fehlen immer noch Leukozyten.
Die ersten beiden Untersuchungen der Konchenmarkspunktion haben die
Diagnose meines Rückenmarks bestätigt; nur die Anzahl der Leukozyten
ist zu niedrig ansonsten sind alle Zellen gesund und funktionsfähig.
Jetzt fehlt noch das die dritte Untersuchung, die Biopsie der
Pathologen. Am 06.06.08 ist der nächste Besprechungstermin bei dem die
Ergebnisse vorliegen sollten. Wenn bis dahin die Leukozytenanzahl
gestiegen ist und keine weiteren Komplikationen auftreten wird ein
Termin für die Stammzellentransplantation ausgemacht. Sollten die
Leukozyten bis dahin immmer noch nicht angestiegen sein, entscheided
der Oberarzt das weitere Vorgehen.
Damit bin ich wohl noch etwas länger zu Hause.
Die Leukozyten sind bei 2500. Das könnte den Aufstieg einläuten.
Die Leukozyten sind bei 2600. Es ist eindeutig ein Aufwärtstrend zu
erkennen.
Das Ergebnis der Biopsie bestätigt die Vermutung das ein leichter
toxischer Markschaden durch die vorrangegangene Chemotherapie vorliegt.
Zur Sicherheit werde ich noch typisiert, eine einfache Blutabnahme,
damit ich im Notfall schnell fremde Stammzellen bekommen kann. Ein
Spender muss dafür aber nochgefunden werden.
Mal wieder darf ich noch eine Woche auf Freitag warten an dem der
nächste Termin stattfindet.
Die Leukozyten sind wieder gestiegen und sind jetzt bei 3300. Demnach geht es am Dienstag den 17.06.2008 endlich mit der Schlußtherapie los. Den Termin habe ich schon.
Da bin ich nun endlich in Köln. Hat ja fast nicht funktioniert.
Erst tat es die Telefonkarte nicht und dann kannte man mich auf der
Station nicht. Das Gesicht schon, aber den Rest nicht.
Jetzt habe ich ein Einzelzimmer mit einer schönen Glasscheibe neben
mir. An die muss ich mich erst gewöhnen, wobei ich an das Internet am
Bett mich nicht gewöhnen muss. Sehr hakelig ist es noch und ich werde
die Zeit brauchen um die genaue Funktionsweise herauszufinden.
Es wahr halt nichts anderes frei.
ZVK liegt auch schon, es muß nur noch per Röntgenbild überprüft werden,
ob alles an richtiger Stelle liegt.
Er liegt richtig und funktioniert gut, das Rituximab und die Spülungen laufen. Studie für Avalox-Prophylaxe mitgemacht und dafür ist ein EKG aufenommen worden. Lasix zum entwässern bekommen und es funktioniert gut.
Heute beginnt die Hochdosis-Chemotherapie mit BCNU und die trägt den Namen nicht zu unrecht. Kopfschmerzen, brennen im Mund und rote Augen gehoren dazu. Müde bin ich auch, aber zum Glück gibt es Paracetamol gegen die Schmerzen, Kopf oder Mund, es hilft gegen beides.
Das Thiotepa (1. und 2.) ist drin, mal sehen was da alles kommt und was es dagegen gibt.
Teil 3 des Thiotepa ist drin, heute abend noch einmal und dann ist erstmal Schluss. Als nächstes gibt es am Mittwoch meine eigenen Stammzellen. Lasix brauch ich immer noch täglich zum entwässern, das hält fit vom ständigen zum Toilette laufen
Jetzt wirkt die Chemo so richtig, man hat keine Lust irgenwas zu machen außer zu liegen und zo dösen. Lasix ist ja fast schon normal zum Nachmittag.
Sehr unruhige Nacht. Da fühlt man sich schom wieder ziemlich gerädert.
Die Nacht war besser. Aber perfekt ist was anderes. Ich hab jetzt auch noch so einen komischen Geruch in der Nase, irgendwie metallisch, kann von der Chemo kommen.
Heute gab es meine Stammzellen, sollte ja eigentlich kein Problem sein. Nur der Frostschutz von den Stammzellen haute rein. Schmeckt sehr stark nach Tomatenmark, der Frostschutz, aber ein Kaugummis helfen da gut gegen. Zum Glück ist mir davon nicht schlecht geworden. Ein Dauerlauf war nix dagegen , aber zum ZDF-Ausfall war ich wieder halbwegs fit.
Ich bin immer noch erledigt. Nach dem Essen muss mich ich immer
erstmal erholen, nach jedem. Ist immer sehr anstrengend vor allem wenn
der Mund sehr trocken ist und etwas empfindlich wird.
Lippenherpes und Durchfall kommen wohl jetzt auch noch dazu.
Durchfall wie Wasser und dazu Bauchschmerzen, dagegen gibt es eine Stuhlprobe und Buscopan. Für die Lippenherpes gibt es Aciclovir-ratiopharm Creme. Jetzt geht es wohl richtig los. Das Buscopan war leider nutzlos deswegen gibt es jetzt Dolantin und das scheint zu wirken.
Das zu erwartende Fieber setzt ein und dann direkt bis 39,3 rauf. Das schlaucht.
Sehr schlechte Nacht, teilweise viertelstündlich wegen des
Durchfalls zum Klo. Bin von dem hohen Fieber was lange nicht runtergeht
noch total erschöpft und werde intravenös ernährt. Das Essen schmeckt
wenigstens.
Das Deutschland nicht Europameister geworden ist liegt eindeutig am
Kommentator, der die Spieler eingeschläfert hat.
Damit die Nacht nicht zu langweilig wird, hat mein ZVK ein bischen
geblutet, so das um 5Uhr ein neues Pflaster und ein neues T-Shirt
fällig war. Eine kleine Blutanalyse gehört auch dazu um zu wissen woran
es gelehen hat.
Wenn man sich damit abgefunden hat, dass man nichts machen kann und man
nur den ganzen Tag rumdöst dann sind der Durchfall und die
Bauchschmerzen erträglich.
Wenn alles gut verläuft dann hab ich die Hälfte schon hinter mir, das
ist doch schon mal etwas. Zum Abendessen gab es dann auch erstmal etwas
Babybrei.
Im Westen nichts neues.
So langsam machen sich meine Zellen an die Arbeit, das ist früh, aber man muss ja nicht bei allem der Letzte sein.
Jetzt geht es auch gefühlsmäßig besser. Gedulden muss ich mich aber
immer noch, denn die Schritte sind sehr klein, wie beim Laufen.
Heute morgen hat mir die Physiotharpeutin gezeigt wo überall Muskeln
existieren, die wieder geweckt werden müssen.
Es wird von Tag zu Tag besser. Sogar der Durchfall wird jetzt
endlich besser. Das liegt wohl an den abgesetzen Antibiotika.
Wenn nichts unvorhergesehenes dazwischenkommt darf ich diese Woche
wieder nach Hause.
Das Immunsystem ist wieder einigermaßen normal, ich muss nur noch
die keimarme Diät einhalten. Auch ansonsten bin ich bis auf die
verlorene Fitness wieder ganz der alte. Ok, ein paar Haare fehlen
schon.
Das Gute ist, dass ich auf jeden Fall am Donnerstag wieder nach Hause
darf.
Endlich wieder zu Hause. Hoffentlich war es das letzte Mal. Geplant sind jetzt nur noch Nachuntersuchungen.
Es geht aufwärts, mit sehr kleinen Schritten, aber aufwärts. Es nervt schon ein bischen das man wieder bei fast Null anfangen muss. Da ich aber zwischen den einzelnen Therapien immer besser mich aufgebaut habe wird das jetzt auch schnell gehen. Um allerdings die alte Fitness zu erreichen muss ich wohl noch sehr viel üben.
Es gibt immer noch nicht viel neues. Heute hatte ich die
Vorbesprechung zur Entfernung des Ports. Am 06.08.2008 ist es soweit,
dann wird er herausgenommen. Das ganze läuft in Aachener Klinikum
ambulant ab.
Ansonsten ist alles wie gehabt, es wird besser, aber nur in kleinen
Schritten.
Wir sind mal wieder in Köln zur nächsten Besprechung gewesen und das Ergebnis des letzten MRT war so richtig klasse. Der Tumor hat anscheinend aufgegeben und es deutlich weniger zu erkennen. Das Fachchinesisch lass ich mal weg. So richtig verstehen das sowieso nur Ärzte, wenn die nicht ur so tuen als ob. Wer es denn ganz genau haben will kann ja vorbeikommen oder anrufen.
Nach den guten Nachrichten von Freitag konnte heute schön der Port entfernt werden. Lief alles ohne Komplikationen ab. Zieht jetzt ein bischen, aber das ist noch sehr erträglich.
Lang lang ist es her seit der letzten Änderung. Es ging auch seit
dem stetig bergauf, zwar sehr langsam aber bergauf. Heute beim Arzt
wollten allerdings meine Leukozyten nicht so richtig und kamen nur auf
1500. Das ist etwas wenig aber noch kein Grund zur Besorgnis. Bei der
Erkältungszeit in der die Leukozyten verbraucht werden und meiner
Vorgeschichte das meine Leukozyten nicht so richtig wollen, muß das
beobachtet werden, aber es ist noch kein Grund zum Eingreifen. Immer
schön vorsichtig sein heißt die Devise und nicht anstecken.
Apropos, so langsam wachsen auch die Haare wieder, sieht mehr wie ein
Babyflaum aus, aber dafür wächst es recht dicht und nicht mehr nur
vereinzelt. Auch die Narbe von der Portentfernung verheilt sehr gut und
ist nicht mehr zu spüren
Am Montag waren die Leukos wieder auf 3800. Wenn sie nächsten
Montag wieder so hoch sind ist das wohl ein positiver Trend.
Der nächste wichtige Termin ist der 21.10.2008, denn dann gibt es den
Termin für das erste Kontroll-MRT. Da wird sich dann
herausstellen ob der Tumor sich wirklich verabschiedet hat. Endgültiges
lässt sich das aber erst nach Jahren feststellen. Vorteilhaft ist es
aber wenn er nicht wieder wächst.
Es war etwas schlecht oder sogar falsch formuliert beim letzten
Termin in Köln wurde der Termin für das erste Kontroll-MRT festgelegt
und das ist der 3.11. Der Befund lässt dann ein paar Tage auf sich
warten und vermutlich spätestens am 11.11.2008 (vor 11.11 Uhr), beim
nächsten Gespräch in Köln, gibt es das Ergebnis.
Mittlerweile sind die Leukos, nachdem sie wieder etwas abgefallen sind,
wieder auf der unteren Grenze vom Normalwert (4200).
Das Ergebnis des MRTs ist wie erwarted gut. Komplette Remission nennen das die Ärzte. Das sind gute Vorraussetzung für die Besprechung am Dienstag. Dann werde ich mal die Wiedereingliederung in das Berufsleben in die Wege leiten.
Die Wiedereingliederung ist in die Wege geleitet, ab Montag den
24.11. gehe ich täglich wieder arbeiten, erst mal nur 2 h und wenn es
gut läuft später auch mehr. Das gut ist das ich solange trotzdem noch
als krank geschrieben gelte und nicht sofort den vollen Streß aushalten
muß.
Meine Leukozytenzahl ist mal wieder im Keller. Letzte Woche Dienstag
waren es nur 1800 und diese Woche Montag 2200. Denen muss wohl noch
eine zeitlang etwas Aufmerksamkeit gewidmet werden bis wieder alles
normal funktioniert. Zum Glück gibt es dadruch keine direkten
Beschwerden und ich muss nur aufpassen das ich mich nicht irgendwo
anstecke.
Die zeite Woche Arbeit habe ich schon fast hinter mich gebracht.
Nach der ersten Woche war ich total erledigt und brauchte das
Wochenende zur Erholung. Diese Woche läuft alles schon etwas besser.
Und wie es sich für mich gehört fahr ich auch schön brav mit dem
Fahrrad.
Meine Leukozythen wollen immer noch nicht so recht und damit die
Produktion etwas besser in Gang kommt bekomme ich jetzt ein
Eisenpräparat.
Weihnachten steht vor der Tür und meine Leukos wollen wohl mitfeiern, 3700 sind bis jetzt versammelt und schmeißen 'ne Party. Da kann ich dann Weihnachten auch recht beruhigt mitfeiern.
3300 Leukozyten waren es letzte Woche. Noch nicht ganz stabil aber unkritisch.
Am Dienstag 20.01.2009 hab ich die erste Impfung für meine neue
Grundimmunisierung bekommen. Ein weiterer Schritt in den Normalzustand.
Bis ich allerdings wieder alle Impfungen bekommen habe wird wohl eine
Weile vergehen.
Mittlerweile bin ich bei einem Arbeitspensum von 5h am Tag angelangt.
Auch dort nähere ich mich dem Normalzustand.
Die Leukos wollen wohl nix mit mir zu tun haben, deswegen haben
sich ein paar Tausend auf eine andere Party aufgemacht und mir nur 1700
übrig gelassen. Dabei sah es so aus als wenn die Achterbahnfahrt sich
dem Ende zuneigt. Also wieder Vorsicht walten lassen und der Dinge
harren die da kommen. Wie heißt es so schön: Eile mit Weile!
Damit das ganze nicht so langweilig wird, habe ich mir noch die Ansätze
einer Erkältung zugelegt die ich aufgrund der niedrigen Leukos direkt
mit Antibiotika bekämpfen muss.
Sie fangen sich etwas, 2500 sind es jetzt.
Nicht üppig, aber immerhin 2600. Mal sehen ob sie sich jetzt mal auf Dauer steigern. Ich befürchte nicht.
Ab morgen geht der Ernst des Lebens wieder los; ich bin dann nicht mehr krank geschrieben.
Das MRT von letzter Woche zeigt eine unveränderte Lage, also alles
Bestens. Aktueller Leukowert bei 3500.
Zwischenzeitlich war ich ich beim Augenarzt und dort waren keine
Folgeschäden zu Entdecken. Nächste Station ist mein Zahnarzt, dort
erwarte ich aber auch nichts, da ich keine akuten Beschwerden habe.
Lange ist es her das ich was geschrieben hab und das einzige was ich zu berichten habe ist er aktuelle Leukowert bei 4100. Mir geht es sehr gut und es haben sich immer noch keine negativen Anzeichen bemerkbar gemacht. Nächste Woche steht mal wieder ein MRT-Staging an, wellches dann eine Woche später besprochen wird. Werde also demnächst wieder etwas von mir geben.
So wie es aussieht sind die Leukos wieder bei normal angelangt. 5300 waren es letzte Woche in Köln und das MRT hat nichts Neues ergeben. Also negativ gleich positiv. Das nächste MRT ist erst wieder im Dezember, deswegen werde ich wohl nicht so viel neues in der nächsten Zeit zu berichten haben und das ist auch gut so.
Nach einem halben Jahr mal wieder ein MRT.
Im MRT ist immer noch nichts zu sehen. Das nenn ich mal ein gelungenes Weihnachtsgeschenk. Auch sonst ist alles in Ordnung.
Schon wieder ist ein halbes Jahr vorrüber und im MRT vom Mittwoch ist Alles wie beim letzten Mal. Auch ein zwischenzeitlich durchgeführtes Belastungs-EKG hat keine Unregelmäßigkeiten zu Tage gefördert.
Letztes Jahr war ich zu faul um das Ergebnis des MRT mitzuteilen. Ich hole das und das von letzter Woche 20.06. jetzt nach und freu mich mich wiederholen zu können. Es gibt immer noch kein Änderungen zu sehen. Dann bin ich in einem Jahr mit der Nachsorge durch.